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Banca dati europea per le immunodeficienze primitive

Le immunodeficienze primitive sono malattie rare e purtroppo anche tra quelle meno studiate. La società europea per le immunodeficienze (European Society for Immunodeficiencies, ESID) gestisce una banca dati scientifica che raccoglie i dati medici dei pazienti affetti da immunodeficienza. Anche in Svizzera è possibile registrare i pazienti nella banca dati dell'ESID. L'iscrizione è volontaria ed indipendente da assistenza clinica, diagnosi e terapia. I dati dei pazienti vi vengono inseriti in forma anonima e cifrata. L’obiettivo della banca dati è quello di rilevare informazioni precise sulla comparsa, la terapia e il decorso della malattia. I risultati delle analisi di questi dati contribuiranno alla ricerca e infine alla cura delle persone colpite. Tutti i centri specializzati per le immunodeficienze qui raccomandati collaborano alla raccolta di dati nella banca dati ESID e sapranno fornirvi ulteriori informazioni in merito.